Guía para familiares

Las demencias en general y la enfermedad de Alzheimer en particular, se caracterizan por el deterioro progresivo de las facultades físicas y mentales de las personas que la padecen, y que conducen, inexorablemente, a una situación de gran dependencia de un tercero (cuidador/a) para poder subsistir.

Por lo tanto, el cuidador/a es el pilar del sistema de provisión de cuidados para los enfermos/as de demencia, y es el elemento imprescindible para que el enfermo/a pueda seguir viviendo en la comunidad, lo cual reporta beneficios al propio enfermo, a la familia y a los sistemas social y sanitario, ya que se entiende que la estancia en el domicilio mejora la calidad de vida de la persona con demencia con respecto a la institucionalización, reduciendo además, de una manera sensible, los costes para los servicios públicos sociales y sanitarios.

Hand Sand © Ricky David

Hand Sand © Ricky David

Sin embargo, quienes cuidan no siempre están preparados para responder ante las tareas, tensiones y esfuerzos que supone el cuidado de una persona con demencia, afrontando una situación con dedicación y esfuerzo, en cuyo camino se van viendo expuestos a emociones y sentimientos en ocasiones contrapuestos. Por un lado pueden aparecer sentimientos de satisfacción por la labor realizada, por ayudar al bienestar del ser querido, pero por otro pueden aparecer sentimientos de impotencia, frustración, culpabilidad, soledad o tristeza, entre otros.

El cuidado del enfermo supone una gran carga física y emocional para los familiares. El cuidador/a está sometido a un desgaste afectivo prolongado con relación a la evolución de la enfermedad de su familiar, en el que influyen factores como el grado de información y formación del cuidador/a, su nivel económico, su salud, la relación anterior con el enfermo, la aceptación del deterioro progresivo del enfermo y la ayuda física que le debe prestar de forma constante. El cuidador/a se siente desbordado por la situación.

La salida puede ser no aceptar el proceso que ante la falta de perspectivas de resolución o la incertidumbre sobre su futuro, genera gran ansiedad y depresión, que al asociarse al cansancio y agotamiento físico que conlleva el cuidado de estos enfermos y la falta de colaboración en ocasiones de otros familiares y apoyo social, dificulta la resolución del problema y desencadena el denominado “síndrome del cuidador”.

Si usted es cuidador/a de su padre, madre, esposo, esposa, suegro, suegra, hermano, hermana, tío, tía, abuelo, abuela… que padece la enfermedad de Alzheimer u otra demencia, necesitará a lo largo del proceso como cuidador/a, asesoramiento, consejos y apoyo de los distintos profesionales que, directa o indirectamente, están relacionados con el proceso.

Consulte con el médico, enfermero, psicólogo o trabajador social, ellos están para asesorarle y ayudarle.

Los contenidos de esta página WEB no son un sustituto de los profesionales anteriormente citados, sólo una herramienta más con la que usted puede contar en su labor como cuidador. Los profesionales de nuestra Asociación están a su disposición, no dude en consultar con ellos cada vez que lo necesite.

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