Dos de cada tres afectados por alguna demencia en Canarias padecen alzheimer

Los pacientes que sufren esta enfermedad son cada vez más jóvenes l La asociación Afate calcula que hay 25.000 individuos que sufren algún tipo de patología neurodegenerativa

El presidente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Tenerife (Afate), Manuel Negrín, asegura que alrededor de 16.500 personas sufren este trastorno en Canarias. Las dos terceras partes de los afectados por diferentes demencias –que rondan los 25.000– padecen esta cruel patología neurodegenerativa.

Pese a que las cifras no son oficiales, ya que no existen estudios en el Archipiélago, Negrín señala que la organización, junto con los centros de salud, han calculado que los casos de alzheimer en Canarias cada vez se dan en mayor cantidad y en personas más jóvenes, “por lo que se están rompiendo los parámetros de edad”. Si se ha definido en el pasado como una demencia senil, ahora ese concepto “es incorrecto”, ya que hay casos en los que se diagnostica la enfermedad a los 40 años.

Aún existen muchas incógnitas en torno a este trastorno pero, al conocer los resultados de distintas investigaciones, lo que el presidente de Afate tiene claro es que la progresión de la patología se dobla con rapidez. “Donde hoy hay 100 personas, el próximo año habrá 200″, sentenció.

Esta organización es pionera en Tenerife, cuenta con 864 socios y se encarga de ayudar tanto a las personas que sufren el trastorno como a sus familiares. Para ello, desarrollan cursos de apoyo y ofrecen tratamiento a los enfermos, basado en actividades cognitivas para agilizar la memoria.

La crisis económica se ha convertido también para Afate en uno de sus enemigos, porque el Gobierno de Canarias ha reducido las subvenciones en los dos centros que posee en un 3,27% y 14,75% respectivamente. Pese a los recortes, la asociación mantiene el mismo número de servicios, “pero sí que se han tenido que externalizar”, destacó el presidente. Fuentes de la Consejería de Políticas Sociales argumentan que la situación es “austera y todo se complica”.

Con motivo del Día Mundial del Alzheimer el próximo miércoles, Afate, en la colaboración con el Tenerife Espacio de las Artes (TEA), llevará a cabo a lo largo de la semana diversos actos culturales. Para conmemorar la fecha, se leerá un manifiesto que tiene por lema “Se olvida, late y siente”, elaborado por algunos cuidadores y familiares de enfermos y cargado de reivindicaciones y esperanza.

“Nuestros mayores y no tan mayores no son números a los que podemos quitar y poner, clasificar y medir. El sufrimiento no se pondera; lo padece el enfermo y los de a su alrededor”, reza el mensaje.

Esperanza Hernández | Esposa

“Mi marido ya ni me conoce”

A Lucién Corthals le diagnosticaron alzheimer hace siete años y son Esperanza Hernández, su esposa, y Anne Marie Corthals, su hija, las que se encargan de él ahora que su enfermedad le ha hecho perder su autonomía.

Depende del grado de avance de cada paciente, pero Lucién aún posee memoria a largo plazo, lo que hace que recuerde a su familia. Hace poco, sin embargo, ha empezado a preguntar quién es la mujer que lo acompaña al señalar a su esposa. Sin embargo, “su memoria a corto plazo no llega a un minuto”.

Hernández explica que cada vez nota a su marido más desorientado. Físicamente está muy bien, “pero el alzheimer degenera el sistema neurológico y luego afecta a los órganos internos”.

Lucién sufre ataques de pánico, entre otras cosas, a las escaleras. Su hija señala que, “según el día, no hay forma de que sus piernas avancen. Lo que hace es frenar”. “Llega un momento en que todo lo ve un peligro”. Ya no goza de autonomía y es su familia quien lo cuida. Anne Marie recuerda que al principio de la patología su padre era consciente de la enfermedad, y una vez le comentó: “No sabes lo horrible que es cuando tienes vacíos en la memoria”.

Su esposa menciona que tenía mucha inquietud cultural. Leía mucho y “ahora es totalmente pasivo”. “Le das una revista y es como si estuviera en el limbo”. De nacimiento belga, tuvo que hacerse español para poder convalidar sus estudios en la universidad. Pese a ser ingeniero, impartió francés en algunos colegios isleños y, “como en los años 70 la inserción en la Seguridad Social no era fija”, ahora no tiene pensión.

Apuntan que ya se han acostumbrado a esa situación, porque “vemos que no hay solución y que no queda otra”. “Me da mucha pena”, subrayó Hernández. “Supongo que uno se mentaliza, porque ese deterioro cada vez se nota más”, añadió Anne Marie.

Poco a poco, se convirtió en una persona dependiente. Es una enfermedad “con una media de 13 años”, y Lucién lleva siete. Aunque a su lado se mantenga una conversación de más de media hora que gire en torno a él, Lucién “no está involucrado. Está como espectador de una película”.

Para ellos, la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Tenerife (Afate) realiza una labor “muy buena”. Anne Marie indica que es una patología que afecta cada vez a personas más jóvenes, y advierte de que la población no está concienciada de los recursos que necesitan esas personas.

Lucién lleva un año y medio a la espera de poder beneficiarse de la Ley de Dependencia. “¿De dónde busco dinero para que alguien lo cuide si mi madre se pone enferma?”, protesta Anne Marie. “Es muy duro”, agrega Hernández.

Teresa Laborda | Hija

“Mi padre no puede hablar ni caminar; esto es muy duro”

César Laborda tiene 82 años y sufre alzheimer. Le diagnosticaron la enfermedad hace seis, y al principio reconocía que “no le cuadraban las cosas”. De 2008 a este año ha empeorado con rapidez debido, entre otras cosas, a que uno de los medicamentos que se utiliza para la patología le sentó mal.

Ya no puede caminar ni hablar y se alimenta por medio de una sonda. Su hija y su esposa, también de 82 años, se encargan de cuidarlo.
Son madrileños, pero viven en Tenerife porque Teresa trabaja en la Isla. Para ello, tuvieron que trasladar el expediente en el que se solicitaba la atención domiciliaria por dependencia. Después de tres años, y tras mediar con abogados y con el Defensor del Pueblo, han logrado el reconocimiento el pasado mayo, aunque aún ni su madre ni Laborda gozan de la ayuda de la Ley de Dependencia.

“Siempre digo que tengo dos gemelos de 82 años; uno que se comunica y otro que no”, bromeó Teresa. Su objetivo es mantener la calidad de vida de su padre sin ningún tipo de sufrimiento.

Cuando recuerda por lo que están pasando, explica que es “muy duro”. “No es la persona que conocía, y nunca sabes lo que piensa”. Relata con pena que sus vidas cambiaron por completo.

Es miembro de la Asociación de Familiares de Enfermos de alzheimer de Tenerife (Afate). Entre otras labores, la organización realiza cursos de apoyo y trata a las personas afectadas por esta patología. “Es una ONG”, matiza. Sin embargo, está totalmente convencida de que el mejor entorno para el enfermo es la familia, pese a que la dependencia de su padre le ha llevado a tener que hacer muchos sacrificios.

En cuanto a la problemática que se cierne sobre las ayudas económicas, Teresa señala que “los centros privados son muy caros, mientras que los públicos tienen pocas camas. En casa está muy bien; se tienen los recursos adecuados para que esté a gusto”.

Cuenta que tiene un vecino al que con tan solo 40 años le han diagnosticado la enfermedad. “Esta patología empieza muy pronto, pero las personas que la sufren son muy longevos”. El cerebro funciona de una manera “muy complicada, lo que hace que cada demencia tenga su parcela”. En el caso de Laborda, padece alzheimer y tiene problemas cardiovasculares. “Esta enfermedad no es en todos los casos igual”.
Es consciente de que Laborda es una persona mayor, y que su madre pueda ayudar hace más llevadera la situación. “Cuanto más joven es la persona, más difícil se hace para los familiares”, concluye.

Leído en: www.laopinion.es
18/09/2011

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