Cuidar al cuidador

Cuando a una persona le diagnostican la enfermedad de Alzheimer, su familia, de repente, se encuentra en una situación en que no sabe qué hacer. De la incredulidad se pasa en unos casos a la resignación y, en otros a la desesperación.

El diagnóstico afecta tanto a la persona que se le diagnostica como a su familia y, especialmente, al miembro de ésta que asumirá el papel de cuidador principal. Nadie está preparado para asumir, de repente, el cuidado de una persona que sabemos va a ir necesitando progresivamente una mayor asistencia, y ser testigo impotente del inexorable deterioro de esa persona tan querida.

Esta situación suele generar la aparición en la familia de distintas reacciones afectivas y emocionales: tensión, ira, tristeza, culpabilidad,… En el inicio de la enfermedad comienza el desgaste emocional para dar paso, progresivamente, al desgaste físico y económico, estrés, ansiedad, depresión,… y otros síntomas que caracterizan al llamado “síndrome del cuidador”.

Si desde el inicio de la enfermedad es importante que se aplique el tratamiento farmacológico, no menos importante es que el cuidador esté debidamente informado de la enfermedad, su evolución y como puede ayudar a su familiar enfermo, y sobre todo, a cómo compartir los cuidados para evitar la sobrecarga.

Organizar y compartir los cuidados de la persona con la enfermedad de Alzheimer, no significa asumir las riendas de la vida de ésta, especialmente cuanto está en una fase inicial. En dicha fase el enfermo puede tener dificultad en recordar dónde ha puesto determinados objetos, no recordar si ha comido o no, etc., sabe que “algo ocurre en su cabeza”, que algo falla, pero no sabe porqué; en algunos casos hay conciencia de enfermedad, pero en otros no. Si la familia no le deja tomar ningún tipo de decisión ni le deja hacer nada porque comete fallos en su ejecución, lo único que conseguirán es que la persona se revele, produciéndose enfados y discusiones que van deteriorando la relación familiar. Hay que dejar que siga haciendo su vida exactamente igual que antes del diagnóstico pero, poco a poco, con sutileza, ir introduciendo cambios encaminados a facilitarle su vida, a hacérsela más cómoda y segura. Tenga paciencia, no pretenda cambiar la vida de la persona de la noche a la mañana.

No menos importante es ser realista sobre la enfermedad y sus efectos. El proceso de aceptación de la enfermedad no es fácil, hay que aceptar que es una enfermedad que, de momento, no tiene cura y que gradualmente irá empeorando, pero es imposible pronosticar si este empeoramiento será muy lento o muy rápido, por lo que es importante aceptar y vivir el día a día.

La familia, y no sólo el cuidador principal, deben aprender a ver a la persona enferma tal cual es ahora y no insistir en que sea como era antes de aparecer la enfermedad, no pretender que responda y actúe como lo hubiese hecho en el pasado. No se lo reproche a la persona enferma porque no lo puede evitar, no lo hace adrede, simplemente es parte de su enfermedad.

Pero aunque no lo crea, existe un lado positivo; si se fija bien hay muchas cosas que su familiar sí puede hacer y muchos momentos de alegría, disfrútelos. No se centre en las capacidades que ha perdido, sino en las que aún conserva. De la actitud que usted tome dependerá la manera de sentir y afrontar este proceso.

Usted, como familiar, debe aceptar sus sentimientos. Es totalmente normal tener sentimientos encontrados y oscilantes durante el día; habrá momentos en que se sentirá alegre, relajado y, de pronto, ocurre algo que hace que se sienta triste o incluso avergonzado; en otros momentos tendrá temor, en otros esperanza o desesperanza, frustración, resentimiento o enfado cuando los planes que tenía no pueden realizarse o las cosas no salen como tenía previsto,… pero lo que no debe tener es sentimientos de culpabilidad. Nada ni nadie ha provocado la enfermedad, simplemente apareció. Sentirse culpable por no ser perfecto sólo le hará sentirse peor.

Recuerde que hay muchos momentos buenos en este proceso, puede que sean menos o menos frecuentes pero todavía están ahí, aprovéchelos y disfrútelos con su familiar enfermo de Alzheimer.

Fuente: Inmaculada F. Rodríguez Melián, Directora Técnica de AFATE, La Opinión de Tenerife, viernes 2 de abril de 2010

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